handicapovaní a zdraví, ruku v ruce“
Nikolas je malý kluk, který se statečně pere se svým osudem
- Podrobnosti
- Datum vydání: 6. 3. 2024 18:09
- Autor článku: Martina
Vyprávění životního příběhu paní Kateřiny je docela drsné, neboť její malý syn prožil část svého dětství po vyšetřeních v nemocnicích. Naštěstí je jeho maminka statečná žena a pere se svým nelehkým osudem, který si rozhodně nevybrala.
Nikolas byl narozen jako extrémně nedonošený, a to ve 27. tt (990 g, 33 cm) v mostecké nemocnici, se zánětem v celém těle, bakterií e-coli a s hendikepy. Moc šancí na přežití mu nedávali. Od narození se potýká s DMO-kombinovaným postižením se spastickou diparézou, Pes Equinovarus, četnými apnoe pauzami a oční vadou.
Očkován byl pediatrem v nejmenších možných rozestupech, tak jako zdravé dítě, kde lékařka nevzala v potaz jeho hendikepy, nedonošenost ani negativní reakce po každém očkování. Tím docházelo ke zhoršování jeho zdravotního stavu. Léčení pes equinovarus vyžadovalo sádrování a přesádrování nohou po týdnu a to v nemocnici Na Bulovce v Praze. Na mou žádost u pediatričky nám bylo vyhověno s převozem sanitním vozem z místa bydliště do nemocnice Na Bulovce na dětskou ortopedii. Po ukvapeném očkování pediatričkou nám byl převoz zamítnut a to z důvodu naočkovaného ditěte. Dne 19. 5. 2017 syn podstoupil operaci obou nohou (tenotomie) v nemocnici Na Bulovce a následně byl ortézován. Dne 12. 7. 2017 mu bylo provedeno sono mozku pro nadměrně velkou pulsující fontanelu, kde z vyšetření vyplynul výsledek: prostornější SAP prostory i komorový systém s možným obrazem počínajícího hydrocefalu. Dětská lékařka nedbala vyšetření a dne 14. 7. 2017 očkovala syna Prevenarem 13, poté došlo ke zhoršení stavu a já neváhala a kontaktovala ve stejný den nemocnici Motol v Praze, kde Nikolase hned ten samý den hospitalizovali na oddělení dětské neurochirurgie, a to do 28. 7. 2017.
Po rozsáhlých vyšetřeních dospěli k závěru: Korová atrofie mozku a lebky, hypertonie, pravostranná koordinační porucha, hyperexcitabilita, nerovnoměrný opožděný vývoj. Z diagnostického závěru neurologického vyšetření vyplývá porucha centrální nervové soustavy, subdurální efuze, plagiocefalie. Po rozhovoru s ošetřující lékařkou, která mi sdělila, že se musím připravit na to, že Nikolas zůstane ležícím pacientem, a že se musím smířit s tím, že zůstane postižený, jsem se zhroutila, neboť toto žádná matka slyšet nechce. Od té doby jsem se snažila ještě více se synem pracovat.
Po doporučení Ambulance klinické antropologie a pediatrické apologie jsme řešili korekci plagio kraniosakrální ortézou (speciálně upravená ortézou helma na hlavu). Dne 29. 3. 2018 byl ambulantně vyšetřen na neurologické ambulanci při nemocnici Motol v Praze pro křeče a propínání v dolních končetinách, a to opět po očkování pediatričkou Prevenarem 13 dne 26. 3. 2018. V závěru zprávy byla diagnóza Atypické propínání dolních končetin v návaznosti na recentní očkování. Dne 12. 4. 2018 následovala operace tříselných kýl oboustranně.
S Nikolasem jsem jezdila po kontrolách v odborných ambulancích i na rehabilitace Vojtovou metodou. Doma jsem s ním pravidelně cvičila právě výše zmíněnou metodou i 7krát denně. Oční vady si vyžádaly korekci brýlemi. Věnovala jsem se mu naplno. Avšak i přes všechnu mou i lékařskou péči se jeho stav zhoršoval. Míval křečovité stavy do celého těla, třepotal rukama, roztěkaně třásl hlavou, kýval se ze strany na stranu, nereagoval na hračky, na zvuky reagoval nepřiměřeně, měl potíže s vyprazdňováním, tudíž byl celodenně na plenách. Syn byl i nadále sledován v odborných ambulancích – neurologie, ortopedie, psychiatrie, psychologie, foniatrie, kardiologie, antropologie, očního oddělení a oddělení dětské chirurgie. Stále ambulantně rehabilitoval formou Vojtovy metody v Dětském stacionáři v Mostě. Každý rok podstupuje komplexní péči v Lázních v Teplicích. I přesto, že se Nikolas snažil a bojoval, došlo k dalšímu zhoršení zdravotního stavu. Naplánovaná kontrola u klinické psycholožky dne 10. 3. 2021 ukázala zhoršení a byl mu diagnostikován dětský autismus. Na neurologii byl zjištěn Rolandický syndrom.
Nikolas je nyní z rozvedeného manželství, které bylo ukončeno rozhodnutím Okresního soudu v Mostě v září 2022, a je v mé výhradní péči od srpna 2022. Od počátku září 2022 navštěvuje přípravný ročník Speciální školy v Litvínově s asistentem, a to na 4 vyučovací hodiny maximálně. Společně s SPC Litvínov jsme se dohodli na odkladu školní docházky Nikolase, tudíž i příští školní rok bude navštěvovat přípravný ročník při Speciální škole v Litvínově.
Nikolasovi je nyní 8 let a jeho zdravotní stav je stále velmi špatný. Hůře chodí, schody nezvládá a na delší cesty je nutné používat rehabilitační kočárek. Nosí brýle a má problém se orientovat v čase nebo prostoru. Jeho řeč není srozumitelná a domluví se částečně pouze s osobami, které bezpečně pozná. Nezvládá jíst příborem nebo si sám nalít pití. Zčásti je schopen se obléct, a to za pomoci dospělé osoby. Celkovou hygienu sám nezvládá a neumí se ani učesat. Má velký problém s chozením na toaletu, trpí na velké zácpy a na noc musí mít stále plenky. Aktivity a hry jsou vzhledem k jeho věku nepřiměřené a stereotypní. Stabilitu trénuje na odrážedle a tříkolové koloběžce. Na dětském hřišti si vydobývá neustálou pozornost křikem, hlučnými zvuky, takže se ho ostatní děti straní. On sám nemá rád a nedělá mu dobře křik, pláč, pískání všeho druhu a zakrývá si při tom uši.
Speciální poděkování patří
- mamince Kateřině Vrškové za rozhovor
- paní Michaele Moravcové, která sponzorovala vánoční dárek pro Nikolase
Vánoční přání 2023 připravila rodinná organizace Splněné dětské přání speciálně v rámci projektu „Společně pomáháme handicapovaným dětem“, který byl tentokrát financován dobrovolnými dárci, kteří se rozhodli o Vánocích potěšit nemocné děti. Připravujeme další životní příběhy o rodinách s handicapovanými dětmi. Pokud je společně s námi chcete podpořit, můžete nás kontaktovat na e-mail Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a do předmětu zprávy uvést Životní příběhy.
